Com o tema: Pacientes e médicos falam a mesma língua? O congresso visa abordar os diversos aspectos da síndrome da desconexão.
Neste dia 12 de maio, é celebrado o Dia Mundial da Fibromialgia, uma síndrome silenciosa que afeta cerca de 4 a 5% da população do mundo, segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia, no Brasil, 3% da população sofre com a doença, e muitos dos pacientes, sem ao menos saber, ou seja, vivem com os sintomas mas sem o diagnóstico médico.
E é justamente a dificuldade no diagnóstico um dos principais desafios para os pacientes de fibromialgia, a falta de profissionais de saúde capacitados para identificar a síndrome, e também a ausência de estrutura a realização de exames específicos tornam o diagnóstico demorado, ou até mesmo inexistentes.
Para analisar as dificuldades de diagnóstico e tratamento, é que nos dias 12 e 13 de maio, um Congresso Internacional, vai colocar na mesma mesa de discussão, médicos, profissionais de saúde e pacientes, para se buscar entender, será todos falam de fato a mesma língua?
O primeiro dia de congresso será aberto ao público que poderá acompanhar através do https://youtu.be/krC2bUkxow4 com inicio previsto a partir das 13 horas. Veja a programação completa e como participar do congresso no site: www.congressofibromialgia.com
Os palestrantes serão médicos e outros profissionais de saúde, advogados, dá Itália, Brasil, França. A discussão, trará ainda como uma das pautas a conscientização. Em recente, discurso o Papa Francisco, falou sobre a síndrome.
“Saúdo as pessoas que sofrem de fibromialgia. Exprimo minha proximidade e espero que cresça a atenção para esta doença às vezes negligenciada”, destacou.
‘Um sofrimento muitas vezes sem voz’ publicou o site Vatican News
Aqueles que vivem com esta doença muitas vezes têm que passar por uma provação composta de muitas visitas especializadas, muitos exames clínicos e numerosos médicos que, às vezes, não entendem o que está ocorrendo com a pessoa.
E esta situação se prolonga por vários anos com demasiada frequência. A fibromialgia na Itália afeta dois milhões e meio de pessoas”, diz Edith Aldama, enfermeira e pessoa de contato para doenças reumáticas na Pastoral da Saúde da Diocese de Roma.
A característica fundamental desta síndrome é a dor musculoesquelética generalizada. Uma dor contínua e intensa que nos acompanha dia e noite. Esta doença também é caracterizada por outros distúrbios, tais como fadiga crônica e outros problemas. São precisamente estas características que a tornam uma condição muito incapacitante.
Manacapuru terá representante no Congresso Mundial
A cidade localizada no interior do Amazonas, terá uma paciente participando do 1º Congresso Internacional de Fibromialgia. Gizélia Almeida da Silva, que é servidora pública estadual, e atua no Ministério Público do Estado, ela que foi diagnosticada no ano de 2018 com a síndrome, mas que convive com o problema durante toda a vida.
Gisélia é líder voluntária na Região Norte da Associação Nacional de Fibromiálgicos e Doenças Correlacionadas- ANFIBRO, ela atua na captação de outros voluntários e na luta por aquisição de direitos e reconhecimento do diagnóstico para pacientes. Nossa equipe conversou com ela para entendermos melhor sobre a doença, sobre a importância da discussão mundial que será realizada no congresso. Leia na íntegra a entrevista.
NAHORA: Você como paciente e voluntária, como tu avalia a importância do Congresso?
GIZÉLIA: De extrema importância para difundir conhecimento aos pacientes e profissionais de saúde que precisam falar a mesma língua, dar visibilidade a complexidade da síndrome e a "deficiência invisível " que ela ocasiona, além de minimizar o preconceito enfrentado pelos fibromialgicos e possibilitar a implementação de direitos e políticas públicas.
NAHORA: Como a discussão a nível internacional pode contribuir para aos avanços científicos principalmente no que diz respeito ao diagnóstico precoce?
GIZÉLIA: O diagnóstico e tratamento da síndrome exige muito conhecimento do médico que, em regra, não recebe a preparação para lidar com doenças funcionais que não são detectáveis por exames como é o caso da fibromialgia. A troca de conhecimento com profissionais renomados de diversos países amplia o entendimento sobre a síndrome e facilitará no diagnóstico precoce que, atualmente, demanda uma maratona de médicos e exames aos pacientes.
NAHORA: Quais são as principais barreiras sociais que um paciente de fibromialgia enfrenta, ainda existe preconceito? Se existe, acredita que é por falta de conhecimento da sociedade, ou mero descaso com a doença e pacientes?
GIZÉLIA: Os pacientes fibromialgicos suportam alto custo social e econômico, pois, a grande maioria não consegue se manter no emprego, não consegue se aposentar ou receber auxílio saúde, não tem acesso ao tratamento adequado multidisciplinar e aos medicamentos de primeira escolha pelo Sistema Único de Saúde.
Além disso, os fibromialgicos enfrentam muito preconceito da sociedade como um todo, da família, dos amigos em razão de não conhecer ou compreender uma "doença invisível". Infelizmente, até alguns médicos ainda afirmam ser a fibromialgia "coisa da cabeça " do paciente, algo "meramente " psicológico. Por aparentarmos sermos saudáveis, é muito comum ao falarmos do que sentimos, ouvir que é "mimimi, frescura, preguiça, falta de fé em Deus.
Manacapuru um passo à frente
Em 2019, os pacientes de Fibromialgia passaram a ter direito ao atendimento preferencial em serviços públicos e privados. A pauta que resultou na conquista foi levada por Gizélia à Câmara Municipal de Manacapuru, que através de um requerimento apresentado pela então vereadora Valcileia Maciel, tornou lei a partir do decreto N° 3154 de 28 de junho daquele ano.
“Já é um avanço, ameniza o fato de ter que ficar em filas ou aguardar atendimento normal nas UBS’s e hospitais com dor crônica terrível”. Avaliou Gizéila.
Entenda mais sobre fibromialgia neste vídeo lançado pela ANFIBRO